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                                                  来源:众益彩票
                                                  发稿时间:2020-06-02 17:55:40

                                                  《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。

                                                  2019年3月1日起,我国对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

                                                  摘下口罩的小芳面容姣好,只是脸上多了些憔悴。“你看我是不是眼睛下面还有些肿,前几天注射过敏了,这几天还在做脱敏治疗。”小芳说。

                                                  “生下来是黑人,已是一纸判决书”

                                                  经过两个多月的封锁,欧洲多数国家疫情已大幅缓和。据法新社报道,西班牙卫生部周一表示,该国在过去24小时内没有新增死亡病例,是3月以来首次出现这种情况。欧洲各国都在积极重启,各国的餐馆、酒吧等场所开始重新迎客,但是也有声音担心这将会引发第二波疫情。

                                                  安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升介绍,肝豆状核变性病是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,也是一种很罕见的疾病,世界范围内患病率约为三万分之一。

                                                  连日来,英国、西班牙等欧洲国家也出现示威集会,抗议非裔在美国遭遇不公对待。一些欧洲媒体和学者也对美国黑人地位问题做出深度分析。德国埃尔福特大学北美史专家马楚卡特在接受瑞士一家电视台采访时表示,尽管美国有所谓的黑人中产阶级,但黑人在美国的社会体系中仍处于劣势,能享受的社会资源也很少,此次新冠肺炎疫情中黑人死亡率远高于其人口比例也证明了这一点。英国《卫报》认为,“纵观美国历史,非裔美国人几乎总是最有可能受到各种危机的负面冲击,如今被抛弃的美国黑人正为各州取消防疫封城令付出代价”,以黑人为主的美国各县已占到全美所有确诊新冠肺炎病例的一半以上,以及所有死亡病例的近60%。

                                                  美国佐治亚州现任州长是来自共和党的布赖恩·肯普,他2018年击败原本有望成为美国首位黑人女州长的民主党候选人艾布拉姆斯。肯普被民主党人指控压制选民、阻碍少数族裔选民登记,在那场选举中“既当裁判员又当运动员和记分员”。美国权益组织“新佐治亚”负责人恩瑟·尤福特女士近日在《纽约时报》撰文说:“令我心碎的是,经常有黑人女性问我,‘我们的选票还将被计算在内吗?’”这位非裔美国人认为,美国黑人在面临切实挑战时需要一个“全新剧本”,过去民主党长期对待黑人的态度好像是只要在选前使点劲就可以获得他们的支持,毕竟数据显示“每10个新黑人选民中就有8个为民主党投票”。她特别提到,尽管特朗普2016年仅在佐治亚州赢得21万张选票,但该州有90多万名有投票资格的黑人选民都待在家里,原因是“他们不相信为民主党候选人投票就意味着能拥有一位代表他们的总统”。

                                                  “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                  美国泛非运动创始人、非裔社会活动家杜波伊斯(后迁居加纳)曾在其《黑人的灵魂》一书中预言:“20世纪的问题是种族歧视下的肤色界线问题。”早在1899年,31岁的杜波伊斯就描述过美国黑人的健康状态:“在费城最不卫生的地方和最破烂的房子内,黑人仅能享受最低程度的医疗。”英国《经济学人》5月28日刊文说:现代医学改变了所有美国人的预期寿命,但杜波伊斯描述的那种悬殊状况依然存在,黑人仍是美国最贫穷、住房条件最差且最不健康的群体,哮喘、糖尿病、高血压、癌症和肥胖等疾病高发。1899年,黑人婴儿死亡率几乎为白人的2倍,如今是2.2倍。文章认为,尽管有许多原因导致黑人容易患病,但解决方案可能必须先从改善黑人医疗条件做起。自废除奴隶制以来,美国曾为此进行过3次重大努力,但都因面临来自白人的强烈反对而在不同程度上无果而终。最近一次努力是奥巴马的平价医疗法案,但该法案引发白人的“暴怒”,他们认为“自己缴纳的税金被黑人浪费”。现在,一些人希望此次疫情能带来美国第四次改善黑人医疗健康状况的努力。加州大学洛杉矶分校种族主义、社会正义与健康中心主任钱德拉·福特教授说,这场疫情暴露出美国医疗和劳工体系中现存的种族不公现象:黑人缺乏医保的可能性两倍于白人,而且更有可能生活在医疗服务薄弱的地区。